Saturday 28 March 2009

إيكيوتشي آيا، بارقة أمل.


هذه الصورة لإكيوتشي آيا في عمر الخامسة عشر.
هي مؤلفة كتاب "لتر من الدموع"، والذي هو عبارة عن مذكراتها التي كتبتها منذ اكتشافها أنها مصابة بمرض لا شفاء منه -كف الله عنا شره-، أصيبت بالمرض وهي بعمر الخامسة عشر سنة فقط، وتم تشخصيها بعدما وقعت مباشرة على وجهها، دون أن تقوم يداها بتأدية وظيفتهما الطبعيتين بالاندفاع لتقليل أضرار السقوط.
Spinocerebellar Atrophy
هذا هو اسم المرض، أخبر الطبيب والدتها أن مرض ابنتها لا علاج له، مرض يقتل -وببطء، عادة- خلايا الحبل الشوكي والمخيخ، مما يؤدي بداية إلى فقدان التوازن وكثرة السقوط، ولاحقاً إلى فقدان القدرة على القيام بأسبط الأمور، كالرمش إرداياً.
بدأت آيا بكتابة مذكراتها اتباعاً لأوامر الطبيب الذي أخفى حقيقة المرض عنها، كان الهدف بداية من المذكرات هو مراقبة الطبيب لدوامها اليومي وتقدم المرض. لكن وبعد أن اكتشفت آيا حقيقة مرضها، بدأت بكتابة المذكرات في كل يوم حتى لا تفقد الأمل وتعود إلى المذكرات كلما اشتد المرض.
فقدت آيا قدرتها بالتدريج قدرتها على المشي، تحريك قدميها، الكلام والنطق، وفي النهاية لم تعد قادرة على حمل قلم لكتابة مذكراتها فأكملت والدتها كتابة ما يحدث لآيا. في النهاية، لم يعد بإمكان آيا حتى تحريك رأسها أو الرمش بإرادتها. أبسط الحركات اليومية بالنسبة لنا كانت مستحيلة بالنسبة لها. عانت آيا خمس سنوات وهي حبيسة السرير، انتشر المرض بشكل سريع، عادة ينتشر المرض خلال 10 سنوات، لكن مع آيا انتشر كلياً خلال 5 سنوات. تركها طريحة الفراش لمدة خمس سنوات دون حركة، فهو لم يكن بالمرض المميت.

بعد خمس سنوات، وفي عمر الخماسة والعشرين، رقدت آيا في سبات أبدي، بعد مرورها بنوبة ضيق تنفس بسبب وضعية رأسها المائلة.

آيا نشرت الأمل بمعتقداتها، وبقصتها المؤثرة، فهي لم تفقد الأمل أبداً في الشفاء، ولم تعتقد وللحظة واحدة أنها ستموت بسبب المرض. كان أمنيتها وبكل بساطة أن تعيش حياتها كاملة، تذهب إلى الجامعة وتشغل وظيفة حكومية.
حتى اليوم، والدي آيا لا يزالان ينشران معتقداتها وكتابها. أخت آيا الوسطى، ملهمة بقوة آيا، قررت أن تصبح ممرضة في نفس المستشفى الذي ماتت فيه آيا، في مقابلة معها. قالت أختها أنها أحياناً تدخل إلى الغرفة حيث اعتادت آيا أن تنام وتجلس باكية.

أن تكون حياً، فقط، هي نعمة رائعة ومحببة.
أشهر الجمل التي قالتها آيا، فقد كانت نعتمها المفضلة.

إلى ذكرى إيكيوتشي آيا، بارقة أمل لكل من أصيب بمرض لا شفاء منه. ولجدتي، التي توفيت أيضاً من مرض لا شفاء منه.

لمن أراد متابعة قصة آيا كاملة، يستطيع تحميل حلقات المسلسل المبني على حياتها الحقيقية هنا: http://www.allofan.com/arabic_sub/litre_of_tears/#s5