
هذه الصورة لإكيوتشي آيا في عمر الخامسة عشر.
هي مؤلفة كتاب "لتر من الدموع"، والذي هو عبارة عن مذكراتها التي كتبتها منذ اكتشافها أنها مصابة بمرض لا شفاء منه -كف الله عنا شره-، أصيبت بالمرض وهي بعمر الخامسة عشر سنة فقط، وتم تشخصيها بعدما وقعت مباشرة على وجهها، دون أن تقوم يداها بتأدية وظيفتهما الطبعيتين بالاندفاع لتقليل أضرار السقوط.
Spinocerebellar Atrophy
هذا هو اسم المرض، أخبر الطبيب والدتها أن مرض ابنتها لا علاج له، مرض يقتل -وببطء، عادة- خلايا الحبل الشوكي والمخيخ، مما يؤدي بداية إلى فقدان التوازن وكثرة السقوط، ولاحقاً إلى فقدان القدرة على القيام بأسبط الأمور، كالرمش إرداياً.
بدأت آيا بكتابة مذكراتها اتباعاً لأوامر الطبيب الذي أخفى حقيقة المرض عنها، كان الهدف بداية من المذكرات هو مراقبة الطبيب لدوامها اليومي وتقدم المرض. لكن وبعد أن اكتشفت آيا حقيقة مرضها، بدأت بكتابة المذكرات في كل يوم حتى لا تفقد الأمل وتعود إلى المذكرات كلما اشتد المرض.
فقدت آيا قدرتها بالتدريج قدرتها على المشي، تحريك قدميها، الكلام والنطق، وفي النهاية لم تعد قادرة على حمل قلم لكتابة مذكراتها فأكملت والدتها كتابة ما يحدث لآيا. في النهاية، لم يعد بإمكان آيا حتى تحريك رأسها أو الرمش بإرادتها. أبسط الحركات اليومية بالنسبة لنا كانت مستحيلة بالنسبة لها. عانت آيا خمس سنوات وهي حبيسة السرير، انتشر المرض بشكل سريع، عادة ينتشر المرض خلال 10 سنوات، لكن مع آيا انتشر كلياً خلال 5 سنوات. تركها طريحة الفراش لمدة خمس سنوات دون حركة، فهو لم يكن بالمرض المميت.
بعد خمس سنوات، وفي عمر الخماسة والعشرين، رقدت آيا في سبات أبدي، بعد مرورها بنوبة ضيق تنفس بسبب وضعية رأسها المائلة.
آيا نشرت الأمل بمعتقداتها، وبقصتها المؤثرة، فهي لم تفقد الأمل أبداً في الشفاء، ولم تعتقد وللحظة واحدة أنها ستموت بسبب المرض. كان أمنيتها وبكل بساطة أن تعيش حياتها كاملة، تذهب إلى الجامعة وتشغل وظيفة حكومية.
حتى اليوم، والدي آيا لا يزالان ينشران معتقداتها وكتابها. أخت آيا الوسطى، ملهمة بقوة آيا، قررت أن تصبح ممرضة في نفس المستشفى الذي ماتت فيه آيا، في مقابلة معها. قالت أختها أنها أحياناً تدخل إلى الغرفة حيث اعتادت آيا أن تنام وتجلس باكية.
إلى ذكرى إيكيوتشي آيا، بارقة أمل لكل من أصيب بمرض لا شفاء منه. ولجدتي، التي توفيت أيضاً من مرض لا شفاء منه.
لمن أراد متابعة قصة آيا كاملة، يستطيع تحميل حلقات المسلسل المبني على حياتها الحقيقية هنا: http://www.allofan.com/arabic_sub/litre_of_tears/#s5
هي مؤلفة كتاب "لتر من الدموع"، والذي هو عبارة عن مذكراتها التي كتبتها منذ اكتشافها أنها مصابة بمرض لا شفاء منه -كف الله عنا شره-، أصيبت بالمرض وهي بعمر الخامسة عشر سنة فقط، وتم تشخصيها بعدما وقعت مباشرة على وجهها، دون أن تقوم يداها بتأدية وظيفتهما الطبعيتين بالاندفاع لتقليل أضرار السقوط.
Spinocerebellar Atrophy
هذا هو اسم المرض، أخبر الطبيب والدتها أن مرض ابنتها لا علاج له، مرض يقتل -وببطء، عادة- خلايا الحبل الشوكي والمخيخ، مما يؤدي بداية إلى فقدان التوازن وكثرة السقوط، ولاحقاً إلى فقدان القدرة على القيام بأسبط الأمور، كالرمش إرداياً.
بدأت آيا بكتابة مذكراتها اتباعاً لأوامر الطبيب الذي أخفى حقيقة المرض عنها، كان الهدف بداية من المذكرات هو مراقبة الطبيب لدوامها اليومي وتقدم المرض. لكن وبعد أن اكتشفت آيا حقيقة مرضها، بدأت بكتابة المذكرات في كل يوم حتى لا تفقد الأمل وتعود إلى المذكرات كلما اشتد المرض.
فقدت آيا قدرتها بالتدريج قدرتها على المشي، تحريك قدميها، الكلام والنطق، وفي النهاية لم تعد قادرة على حمل قلم لكتابة مذكراتها فأكملت والدتها كتابة ما يحدث لآيا. في النهاية، لم يعد بإمكان آيا حتى تحريك رأسها أو الرمش بإرادتها. أبسط الحركات اليومية بالنسبة لنا كانت مستحيلة بالنسبة لها. عانت آيا خمس سنوات وهي حبيسة السرير، انتشر المرض بشكل سريع، عادة ينتشر المرض خلال 10 سنوات، لكن مع آيا انتشر كلياً خلال 5 سنوات. تركها طريحة الفراش لمدة خمس سنوات دون حركة، فهو لم يكن بالمرض المميت.
بعد خمس سنوات، وفي عمر الخماسة والعشرين، رقدت آيا في سبات أبدي، بعد مرورها بنوبة ضيق تنفس بسبب وضعية رأسها المائلة.
آيا نشرت الأمل بمعتقداتها، وبقصتها المؤثرة، فهي لم تفقد الأمل أبداً في الشفاء، ولم تعتقد وللحظة واحدة أنها ستموت بسبب المرض. كان أمنيتها وبكل بساطة أن تعيش حياتها كاملة، تذهب إلى الجامعة وتشغل وظيفة حكومية.
حتى اليوم، والدي آيا لا يزالان ينشران معتقداتها وكتابها. أخت آيا الوسطى، ملهمة بقوة آيا، قررت أن تصبح ممرضة في نفس المستشفى الذي ماتت فيه آيا، في مقابلة معها. قالت أختها أنها أحياناً تدخل إلى الغرفة حيث اعتادت آيا أن تنام وتجلس باكية.
أشهر الجمل التي قالتها آيا، فقد كانت نعتمها المفضلة.
أن تكون حياً، فقط، هي نعمة رائعة ومحببة.
إلى ذكرى إيكيوتشي آيا، بارقة أمل لكل من أصيب بمرض لا شفاء منه. ولجدتي، التي توفيت أيضاً من مرض لا شفاء منه.
لمن أراد متابعة قصة آيا كاملة، يستطيع تحميل حلقات المسلسل المبني على حياتها الحقيقية هنا: http://www.allofan.com/arabic_sub/litre_of_tears/#s5
يا الله شلون ملهمه هالبنت
ReplyDeleteأحب هالنوع من القصص لأنها تخليني أقدر كل شيء
بالحياه أكثر وأكثر ولو كنت زعلان من شي او متنكد
أتذكر إنه في أشياء إيجابيه بحياتي من الأفضل إني أركز عليها
فلترقد روحك الطاهره بسلام يا إكيوتشي
بوست جميل ومدونه أجمل
ولازم اقول جملتي الشهيره
للأمام سر
خلووود
عن جد :).. قصتها كتير اثرت فيا، طبعا المسلسل ولا شي من الكتاب..
ReplyDeleteللأسف الكتاب ما تترجم للإنجليزي.. فاضطريت اقرأه من fan's
مكسينة، تعذبت قبل ما تموت خلال حياتها، مو قادر أتصور إنها خمس سنوات حياتها كانت عبارة عن إنها تصحى وتفتح عيونها وتنتظر اليوم يمضي حتى تغمض عيونها وتنام تاني!
ومشكور خلود على المرور :)
اااه يمكن هذه اكثر قصة حزينة وملهمة بنفس الوقت قريتها لحد الآن
ReplyDeleteشوف كيف الناس تتذمر كثير من امور بالنهاية تلقاها بسيطة بجانب قصص وعبر كثيرة تحدث في مختلف العالم دون ان نشعر بها
سوف اقرأ الرابط لاعرف القصة الكاملة عنها
شكرا على كتابتك
قصة رائعة
ReplyDeleteاهم شئ الواحد يحمد ربه دائما على حاله وما ينظر للاحسن منه ينظر للاقل منه وراح يحمد ربه على كل حال
الانسان بعادته ما يعجبه حاله ابدا
دائم التذمر والضيق من الوضع الهو فيه
ريكي..
ReplyDeleteانصحك كتير تشوف المسلسل.. اول ما قريتها صح تاثرت.. لكن المسلسل يوصل احاسيس ومشاعر آيا بشكل ما تتصوره..
كانت بدها تتزوج وتنحب، كان حلمها مجرد حياة عادية :'(
R.I.P Aya
غريب..
فعلاً.. اللي بيطلع على اللي فوقه بيتعب..
الحلو بقصة آيا إنها بتعلمك كتير، مو بس تقدير نعمة المشي والكلام والركض، لكن عن كيف تتقبل حياتك..
ورغم إنها كانت عارفة نهايتها، رقيدة السرير، ورغم إنها تذمرت من حالتها أكتر من مرة.. إلا انها تقبلت نفسها وحاولت تعيش حياتها بدون ما تأثر على اللي حوليها :]..
___
*** ملاحظة: كتبت في آخر سطور "أخت آيا الكبرى"، اعذروني، آيا أكبر إخوانها، كنت أقصد أختها الوسطى :)
في الحقيقة انا لم اسمع عنها ولكن ..............
ReplyDeleteفي الحقيقة انا عاجز عن التعبير او ترك اي تعليق عن الموضوع
فقط اود أن أحمد لله على نعمه علي التي لا يمكن احصائها
شكرا لك
ايا البنت الكورية اكتشفت انها مصابة بنفس المرض ياللي قتل ابن عمي
ReplyDeleteانا متأكدة انو نفس المرض وهوة مرض غريب اشبة بالسرطان او يمكن يكون السرطان بذاتو
السبب انو ابن عمي خبطت راسو بابن احد الاقارب كانو بيلعبو وصار هيك ومن الوقت مريض وبالنهاية مشلول
كنت بذكر الممرضة تعطية الحليب من مناخيرة منظر محزن وامة كانت تلبس متل لبس الجراحين يعني اللبس حتى كان معقم
بالنهاية مات ماحدا قدر ينقذ حياتو
المرض بيظهر انو نفسو ياعمر لكن انا ماكنت اعرف ابن عمي كتير ومات وهوة زغير بالسن
شكرا" على طرحك للموضوع اعاد لي ذكرى غريبة من الطفولة
أشكرك على طرحك الجميل لمذكرات ايا ...
ReplyDeleteعندما شاهدة المسلسل بكيت كثيرا على حالها واصبحت احس بالناس الي مثلها قبل كنت اشفق عليهم بس الحين راح اعماملهم مثل اي انسان عادي عشان يحسون بنهم عايشين بالحياة مثلنا ...
وأولا لابد أن نشكر الله على كل نعمه انعمها علينا ظاهره وباطنه .
ثانيا ايا كانت أفضل من الي عايشين وصاحين ومافيهم شي وكانت تنظر للحياه بالتفائل الغريب الي اتمنى من كل شخص انه يكون عنده ثقه بالله عزوجل أنه كل ما اصابه ابتلاء واختبار من الله فعليه الصبر والاحتساب ..
انا بقلبي كلام كثير لقف عند هذا الحد واترك الباقي لكم ...
الله يرحمكِ يا ايا ...
وشكرا على طرح الموضوع ..
قصة جدا مؤثرة ... قرأتها من قبل وتابعت حلقات من المسلسل بس عن جد محزن وبكيت كثير على هالبنت المتفائلة جدا ... مرضها غريب اشبة بتآكل الانسجة .. الله يشفينا ... ربي لك الحمد على كل نعمة انعمت بها علينا ...
ReplyDeleteأشكرك اخي عمر على الطرح ... مبــدع