Saturday 28 March 2009

إيكيوتشي آيا، بارقة أمل.


هذه الصورة لإكيوتشي آيا في عمر الخامسة عشر.
هي مؤلفة كتاب "لتر من الدموع"، والذي هو عبارة عن مذكراتها التي كتبتها منذ اكتشافها أنها مصابة بمرض لا شفاء منه -كف الله عنا شره-، أصيبت بالمرض وهي بعمر الخامسة عشر سنة فقط، وتم تشخصيها بعدما وقعت مباشرة على وجهها، دون أن تقوم يداها بتأدية وظيفتهما الطبعيتين بالاندفاع لتقليل أضرار السقوط.
Spinocerebellar Atrophy
هذا هو اسم المرض، أخبر الطبيب والدتها أن مرض ابنتها لا علاج له، مرض يقتل -وببطء، عادة- خلايا الحبل الشوكي والمخيخ، مما يؤدي بداية إلى فقدان التوازن وكثرة السقوط، ولاحقاً إلى فقدان القدرة على القيام بأسبط الأمور، كالرمش إرداياً.
بدأت آيا بكتابة مذكراتها اتباعاً لأوامر الطبيب الذي أخفى حقيقة المرض عنها، كان الهدف بداية من المذكرات هو مراقبة الطبيب لدوامها اليومي وتقدم المرض. لكن وبعد أن اكتشفت آيا حقيقة مرضها، بدأت بكتابة المذكرات في كل يوم حتى لا تفقد الأمل وتعود إلى المذكرات كلما اشتد المرض.
فقدت آيا قدرتها بالتدريج قدرتها على المشي، تحريك قدميها، الكلام والنطق، وفي النهاية لم تعد قادرة على حمل قلم لكتابة مذكراتها فأكملت والدتها كتابة ما يحدث لآيا. في النهاية، لم يعد بإمكان آيا حتى تحريك رأسها أو الرمش بإرادتها. أبسط الحركات اليومية بالنسبة لنا كانت مستحيلة بالنسبة لها. عانت آيا خمس سنوات وهي حبيسة السرير، انتشر المرض بشكل سريع، عادة ينتشر المرض خلال 10 سنوات، لكن مع آيا انتشر كلياً خلال 5 سنوات. تركها طريحة الفراش لمدة خمس سنوات دون حركة، فهو لم يكن بالمرض المميت.

بعد خمس سنوات، وفي عمر الخماسة والعشرين، رقدت آيا في سبات أبدي، بعد مرورها بنوبة ضيق تنفس بسبب وضعية رأسها المائلة.

آيا نشرت الأمل بمعتقداتها، وبقصتها المؤثرة، فهي لم تفقد الأمل أبداً في الشفاء، ولم تعتقد وللحظة واحدة أنها ستموت بسبب المرض. كان أمنيتها وبكل بساطة أن تعيش حياتها كاملة، تذهب إلى الجامعة وتشغل وظيفة حكومية.
حتى اليوم، والدي آيا لا يزالان ينشران معتقداتها وكتابها. أخت آيا الوسطى، ملهمة بقوة آيا، قررت أن تصبح ممرضة في نفس المستشفى الذي ماتت فيه آيا، في مقابلة معها. قالت أختها أنها أحياناً تدخل إلى الغرفة حيث اعتادت آيا أن تنام وتجلس باكية.

أن تكون حياً، فقط، هي نعمة رائعة ومحببة.
أشهر الجمل التي قالتها آيا، فقد كانت نعتمها المفضلة.

إلى ذكرى إيكيوتشي آيا، بارقة أمل لكل من أصيب بمرض لا شفاء منه. ولجدتي، التي توفيت أيضاً من مرض لا شفاء منه.

لمن أراد متابعة قصة آيا كاملة، يستطيع تحميل حلقات المسلسل المبني على حياتها الحقيقية هنا: http://www.allofan.com/arabic_sub/litre_of_tears/#s5

9 comments:

  1. يا الله شلون ملهمه هالبنت
    أحب هالنوع من القصص لأنها تخليني أقدر كل شيء
    بالحياه أكثر وأكثر ولو كنت زعلان من شي او متنكد
    أتذكر إنه في أشياء إيجابيه بحياتي من الأفضل إني أركز عليها

    فلترقد روحك الطاهره بسلام يا إكيوتشي

    بوست جميل ومدونه أجمل

    ولازم اقول جملتي الشهيره

    للأمام سر


    خلووود

    ReplyDelete
  2. عن جد :).. قصتها كتير اثرت فيا، طبعا المسلسل ولا شي من الكتاب..
    للأسف الكتاب ما تترجم للإنجليزي.. فاضطريت اقرأه من fan's

    مكسينة، تعذبت قبل ما تموت خلال حياتها، مو قادر أتصور إنها خمس سنوات حياتها كانت عبارة عن إنها تصحى وتفتح عيونها وتنتظر اليوم يمضي حتى تغمض عيونها وتنام تاني!

    ومشكور خلود على المرور :)

    ReplyDelete
  3. اااه يمكن هذه اكثر قصة حزينة وملهمة بنفس الوقت قريتها لحد الآن

    شوف كيف الناس تتذمر كثير من امور بالنهاية تلقاها بسيطة بجانب قصص وعبر كثيرة تحدث في مختلف العالم دون ان نشعر بها

    سوف اقرأ الرابط لاعرف القصة الكاملة عنها

    شكرا على كتابتك

    ReplyDelete
  4. قصة رائعة
    اهم شئ الواحد يحمد ربه دائما على حاله وما ينظر للاحسن منه ينظر للاقل منه وراح يحمد ربه على كل حال

    الانسان بعادته ما يعجبه حاله ابدا
    دائم التذمر والضيق من الوضع الهو فيه

    ReplyDelete
  5. ريكي..

    انصحك كتير تشوف المسلسل.. اول ما قريتها صح تاثرت.. لكن المسلسل يوصل احاسيس ومشاعر آيا بشكل ما تتصوره..
    كانت بدها تتزوج وتنحب، كان حلمها مجرد حياة عادية :'(

    R.I.P Aya

    غريب..

    فعلاً.. اللي بيطلع على اللي فوقه بيتعب..
    الحلو بقصة آيا إنها بتعلمك كتير، مو بس تقدير نعمة المشي والكلام والركض، لكن عن كيف تتقبل حياتك..
    ورغم إنها كانت عارفة نهايتها، رقيدة السرير، ورغم إنها تذمرت من حالتها أكتر من مرة.. إلا انها تقبلت نفسها وحاولت تعيش حياتها بدون ما تأثر على اللي حوليها :]..

    ___

    *** ملاحظة: كتبت في آخر سطور "أخت آيا الكبرى"، اعذروني، آيا أكبر إخوانها، كنت أقصد أختها الوسطى :)

    ReplyDelete
  6. في الحقيقة انا لم اسمع عنها ولكن ..............
    في الحقيقة انا عاجز عن التعبير او ترك اي تعليق عن الموضوع

    فقط اود أن أحمد لله على نعمه علي التي لا يمكن احصائها

    شكرا لك

    ReplyDelete
  7. ايا البنت الكورية اكتشفت انها مصابة بنفس المرض ياللي قتل ابن عمي
    انا متأكدة انو نفس المرض وهوة مرض غريب اشبة بالسرطان او يمكن يكون السرطان بذاتو
    السبب انو ابن عمي خبطت راسو بابن احد الاقارب كانو بيلعبو وصار هيك ومن الوقت مريض وبالنهاية مشلول
    كنت بذكر الممرضة تعطية الحليب من مناخيرة منظر محزن وامة كانت تلبس متل لبس الجراحين يعني اللبس حتى كان معقم
    بالنهاية مات ماحدا قدر ينقذ حياتو
    المرض بيظهر انو نفسو ياعمر لكن انا ماكنت اعرف ابن عمي كتير ومات وهوة زغير بالسن
    شكرا" على طرحك للموضوع اعاد لي ذكرى غريبة من الطفولة

    ReplyDelete
  8. أشكرك على طرحك الجميل لمذكرات ايا ...


    عندما شاهدة المسلسل بكيت كثيرا على حالها واصبحت احس بالناس الي مثلها قبل كنت اشفق عليهم بس الحين راح اعماملهم مثل اي انسان عادي عشان يحسون بنهم عايشين بالحياة مثلنا ...



    وأولا لابد أن نشكر الله على كل نعمه انعمها علينا ظاهره وباطنه .

    ثانيا ايا كانت أفضل من الي عايشين وصاحين ومافيهم شي وكانت تنظر للحياه بالتفائل الغريب الي اتمنى من كل شخص انه يكون عنده ثقه بالله عزوجل أنه كل ما اصابه ابتلاء واختبار من الله فعليه الصبر والاحتساب ..


    انا بقلبي كلام كثير لقف عند هذا الحد واترك الباقي لكم ...


    الله يرحمكِ يا ايا ...


    وشكرا على طرح الموضوع ..

    ReplyDelete
  9. قصة جدا مؤثرة ... قرأتها من قبل وتابعت حلقات من المسلسل بس عن جد محزن وبكيت كثير على هالبنت المتفائلة جدا ... مرضها غريب اشبة بتآكل الانسجة .. الله يشفينا ... ربي لك الحمد على كل نعمة انعمت بها علينا ...

    أشكرك اخي عمر على الطرح ... مبــدع

    ReplyDelete